“ในการทำงาน การที่หมอส่วนใหญ่ไม่ได้รับการอบรมเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง (palliative care) สำหรับผู้ป่วยระยะท้าย ไม่ค่อยมีในหลักสูตรแพทยศาสตร์ในโรงเรียนแพทย์ว่าผู้ป่วยแบบไหนคือผู้ป่วยระยะท้าย หมออาจไม่เข้าใจ จึงต้องมีคำจำกัดความถึงผู้ป่วยลักษณะนี้ ว่าการอยู่ในระยะท้าย หมายถึงการมีชีวิตอยู่ได้อีกกี่เดือน หมอจะได้ตระหนักว่านี่คือ palliative แล้วส่งผู้ป่วยเข้ารับบริการซึ่งเป็นประโยชน์ต่อตัวเขาเอง”

“ที่ผ่านมา เราพบกรณีที่หมอไม่รู้ว่าเป็นคนไข้เป็นผู้ป่วยระยะท้าย เลยไม่ได้ให้การดูแลแบบแนวทางประคับประคอง ก็รักษาไปเรื่อยๆ จนเสียชีวิต แต่ถ้าหมอมีความเข้าใจ เมื่อหมอพบผู้ป่วยที่เข้าข่ายนี้ หมอก็จะส่งต่อไปที่ศูนย์ดูแลประคับประคอง ศูนย์ดูแลประคับประคองก็จัดบริการให้ผู้ป่วยตั้งแต่อยู่ในโรงพยาบาล จนถึงเยี่ยมบ้าน จนคนไข้เสียชีวิต คนจะเข้าถึงบริการได้อย่างดี”

เป็นคำบอกเล่าจากประสบการณ์ตรงของ พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล หัวหน้าศูนย์การุณรักษ์ โรงพยาบาลศรีนครินทร์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ที่พบเจอว่าการที่แพทย์ไม่เข้าใจความหมายที่ชัดเจนของคำว่าการดูแลแบบประคับประคอง (palliative care) ส่งผลอย่างไรต่อชีวิตผู้ป่วยระยะท้าย

อย่างไรก็ดี มนุษย์เป็นสิ่งมีชีวิตที่ประกอบสร้างโลกด้วยถ้อยคำ การนิยามหรือระบุความหมายต่อสิ่งของ อารมณ์ ความรู้สึก หรือสิ่งที่เป็นนามธรรมอย่างชัดเจน จะช่วยให้มนุษย์ดำรงชีวิตได้ง่ายขึ้น ถึงกระนั้นก็ใช่ว่าจะง่ายดายเสมอไปที่จะนิยามความหมายของสิ่งต่างๆ ออกมา

ดังกรณี ความเข้าใจที่ไม่ตรงกันต่อการดูแลแบบประคับประคองในช่วงที่ผ่านมา ที่ส่งผลกระทบต่อการเข้าถึงบริการของประชาชน จึงเป็นที่มาของการจัด สมัชชาสุขภาพเฉพาะประเด็นว่าด้วยนิยามปฏิบัติการ (Operational definition) ของคำที่เกี่ยวข้องกับเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง (Palliative care) สำหรับประเทศไทย เมื่อวันที่ 17-18 กันยายน ที่ผ่านมา

นิยามที่ไม่ชัดเจนและปัญหาที่เกิดขึ้น

นพ.สุพรรณ ศรีธรรมา ประธานกรรมการจัดสมัชชาสุขภาพเฉพาะประเด็นฯ เล่าว่า ที่ผ่านมามีหลายหน่วยงานพยายามทำเรื่องการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง แต่พอลงไปช่วยก็จะติดขัดระเบียบของหน่วยราชการว่าอันนี้ทำได้ ทำไม่ได้ เมื่อเกิดความเข้าใจที่ไม่ตรงกันก็ทำให้หน่วยงานตรวจสอบ เช่น สำนักงานตรวจเงินแผ่นดิน (สตง.) ติงว่าเรื่องนี้ไม่ใช่หน้าที่ของคุณ คุณทำไม่ได้ ใช้เงินผิดประเภท ทำให้หลายท้องถิ่นที่ได้ดำเนินการไปแล้วต้องหยุด ซึ่งกระทบต่อการให้บริการด้านสุขภาพแก่ประชาชน

“ประการต่อมา หน่วยราชการด้วยกันเองมีส่วนสนับสนุนช่วยเหลือดูแลประชาชนในเรื่องเหล่านี้อยู่แล้ว แต่เวลาเสนองบประมาณเข้าไป สำนักงบประมาณอ้างว่ามันซ้ำซ้อนกัน เราจึงต้องทำคำจำกัดความเรื่องการตายดี การดูแลแบบประคับประคอง ถ้าเข้าใจตรงกันก็จะแบ่งกันว่าใครรับผิดชอบ ในส่วนท้องถิ่นก็สามารถตั้งงบประมาณได้ รายละเอียดงบประมาณจะไม่ซ้ำซ้อน ถ้าทำสำเร็จ ต่อไปหน่วยงานสนับสนุนทั้งหลาย สำนักงบประมาณ รวมถึงหน่วยตรวจสอบอย่าง สตง. จะได้เข้าใจตรงกัน และประโยชน์อีกประการหนึ่ง คือ ประโยชน์ทางด้านวิชาการ ที่จะสามารถนำไปอ้างอิงต่อไป”
    
พูดคุยเรื่อง ‘ความหมาย’

หากได้อยู่ในบรรยากาศของการแลกเปลี่ยนข้อมูลและความคิดเห็น คงไม่แปลกที่จะเข้าใจได้ว่าเหตุใดจึงจำเป็นต้องมาหานิยามศัพท์เทคนิคทางการแพทย์เกี่ยวกับเรื่องนี้ให้ชัด

ขณะเดียวกันก็อาจเกิดความสงสัยว่า ทำไมคำบางคำถึงต้องมานั่งหาความหมายกันอีก มันไม่ใช่สิ่งที่รู้กันอยู่แล้วโดยสามัญสำนึกหรือ? เช่น คำว่า ‘ครอบครัว’ คืออะไร? แต่หากลองนึกดูอย่างถ้วนถี่จะพบว่า ปัจจุบันครอบครัวมีความซับซ้อนขึ้นมาก มันไม่ได้ประกอบด้วย พ่อ-แม่-ลูก เสมอไป แต่อาจหมายถึง พ่อ-พ่อ หรือ แม่-แม่ หรือการเป็นพ่อแม่เลี้ยงเดี่ยว เมื่อความหลากหลายทางเพศและวิถีชีวิตเปลี่ยน ความหมายของครอบครัวจึงต้องเปลี่ยนเพื่อให้สอดคล้องกับสถานการณ์

หรือความจำเป็นของการนิยามคำว่า ‘มิติทางจิตวิญญาณ’ เนื่องจากการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองในระยะท้ายเพื่อไปสู่การตายดี ย่อมเชื่อมโยงกับความเชื่อทางศาสนาของผู้ป่วยและครอบครัวอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้

“การทำงานแบบ Palliative เป็นการทำงานแบบทีมสหสาขา มันเกี่ยวข้องกับหลายส่วน ไม่ได้อยู่แต่ในโรงพยาบาล แต่เกี่ยวข้องกับชุมชน ครอบครัว ผู้ดูแล ยกตัวอย่าง ใครจะเป็นคนดูแลคนไข้ อาจจะเป็นครอบครัวหรือเป็นผู้ดูแลที่ไม่ใช่ผู้ดูแลทางสายเลือดก็ได้ หรือแม้กระทั่งการตัดสินใจของคนไข้ในขณะที่คนไข้ไม่รู้สึกตัว ใครจะเป็นคนตัดสินใจแทน ก็อาจต้องแบ่งว่าเป็นผู้ใกล้ชิดที่ได้รับการแต่งตั้งหรือเป็นครอบครัว แล้วเราก็ต้องระบุว่าใครจะเป็นผู้ดูแล เราจะได้เทรนเขาให้ดูแลคนไข้เป็น” พญ.ศรีเวียง กล่าว

เมื่อนิยามชัด บทบาทการทำงานของภาคส่วนต่างๆ ก็จะชัดเจน ทั้งยังเป็นการสร้างการเรียนรู้ร่วมกันของทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้อง ตั้งแต่ผู้ป่วย บุคลากรทางการแพทย์ จนถึงสังคม ชุมชน และครอบครัว ในการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย

จากการดูแลแบบประคับประคอง...สู่ ‘การตายดี’

การดูแลแบบประคับประคองเป็นพื้นฐานที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ หากต้องการมุ่งสู่การ ‘ตายดี’ ตามมาตรา 12 ของ พ.ร.บ.สุขภาพแห่งชาติ พ.ศ.2550 ซึ่ง พญ.ศรีเวียง อธิบายว่า การดูแลแบบประคับประคอง ไม่เพียงเป็นการดูแลเพื่อลดความเจ็บปวด ความไม่สุขสบาย และการเชื่อมต่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงบริการ แต่ยังรวมถึงการให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรค เช่น หากผู้ป่วยเป็นโรคมะเร็งที่รักษายาก อาจมีการให้ข้อมูลเฉลี่ยระยะเวลารอดชีวิต  ให้คนไข้รับรู้เวลาที่ตนเองเหลืออยู่เพื่อการวางแผนล่วงหน้าให้ตัวเอง เผื่อเวลาที่ผู้ป่วยไม่รู้สึกตัวจะได้มีคนเข้าใจว่าเขาต้องการการรักษาแบบไหน

“โดยเฉพาะผู้สูงอายุ ส่วนใหญ่เขาไม่ต้องการการรักษารุกราน เขาอาจจะวางแผนดูแลไว้ล่วงหน้าว่า ถ้าโรคของฉันสู่ระยะสุดท้ายแล้ว อย่ามารักษารุกราน อย่ามาปั๊มหัวใจ ใส่ท่อ ซึ่งเขาสามารถทำตรงนี้ได้ ภายใต้การดูแลแบบประคับประคอง

เราช่วยให้เขาไปถึงมาตรา 12 ได้ แต่ไม่ได้หมายความว่าคนไข้ทุกคนจะไปถึงมาตรา 12 คนไข้บางคนเราชวนเขาคุย เขาอาจจะบอกว่ายังไม่อยากคิดนะคุณหมอ เอาไว้ก่อน แต่บางคนก็มีการพูดคุยกับครอบครัวที่บ้าน แล้วตัดสินใจทำมาตรา 12 เป็นต้น”
    
Palliative Care สิทธิด้านสุขภาพที่ทุกคนต้องเข้าถึง

ขณะที่ อรพรรณ ศรีสุขวัฒนา ผู้เชี่ยวชาญพิเศษ สำนักงานคณะกรรมการสุขภาพแห่งชาติ ในฐานะ เลขานุการจัดสมัชชาสุขภาพเฉพาะประเด็น กล่าวว่า การกำหนดนิยามให้ชัดจะมีผลเป็นแนวปฏิบัติให้กับหน่วยงานทั้งรัฐและเอกชนให้สามารถนำไปใช้ได้ นอกจากนี้ จะเป็นการสนับสนุนผ่านไปทางสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กับองค์การปกครองส่วนท้องถิ่น (อปท.) เพื่อให้สามารถสนับสนุนให้เกิดการดูแลแบบประคับประคองในครอบครัว

“ระบบการดูแลแบบประคับประคองควรเกิดขึ้นอย่างยิ่งในทุกโรงพยาบาล ทั้งหมอและประชาชนต้องเข้าใจตรงกันเรื่องสิทธิในการตายดี ดังนั้น การทำเรื่องการดูแลแบบประคับประคองจึงเป็นการสื่อสารที่ไปได้ดีกับการทำหนังสือแสดงเจตนาปฏิเสธการรักษาในวาระสุดท้ายของชีวิต เมื่อถึงช่วงเวลาที่เขาใกล้วาระสุดท้าย หมอรู้ว่าคนคนนี้ทำหนังสือไว้ หมอก็จะต้องจัดการดูแลแบบประคับประคองเลย

การดูแลแบบประคับประคองไม่จำเป็นต้องมาดูแลที่โรงพยาบาล ดูแลที่ครอบครัวก็ได้ ดูแลโดยชุมชนก็ได้ แล้ว สปสช. ก็พยายามจัดสรรงบประมาณในการสนับสนุนท้องถิ่นทำงานเรื่องพวกนี้ได้ เราก็อยากจะเสนอเรื่องนี้ไปยังประกันสังคมและกรมบัญชีกลางด้วย เพื่อให้ทุกหน่วยงานที่เกี่ยวข้องกับเรื่องนี้สามารถใช้นิยามปฏิบัติการที่ผ่านประกาศของคณะกรรมการสุขภาพแห่งชาตินำไปปฏิบัติได้” อรพรรณ กล่าว ก่อนให้ข้อมูลต่อไปว่า หลังจากที่ประชุมรับรองร่างมตินิยามปฏิบัติการ (Operational definition) ของคำที่เกี่ยวข้องกับเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง (Palliative care) สำหรับประเทศไทยแล้ว จะมีการจัดทำรายงานสรุปเพื่อเตรียมการนำเสนอไปยังคณะกรรมการสุขภาพแห่งชาติให้ความเห็นชอบ ก่อนประกาศในราชกิจจานุเบกษา เพื่อให้ประชาชนสามารถเข้าถึงสิทธิในการดูแลแบบประคับประคองต่อไป